perjantai 12. kesäkuuta 2015

Peg-letku tuli taloon

...tai ennemminkin Aarren vatsaan. Viikon verran ollaan opeteltu uudenlaisia syöttämisrutiineja pegin kanssa. Aarren syöminen tai paremminkin syöttäminen on vaihdellut paljon helpon ja todella hankalan väliltä, niinpä lopulta päädyimme peg-letkuun, jotta kaikki tarpeellinen ravinto, nesteet ja lääkkeet saadaan varmemmin perille. Tarkoitus ei ole lopettaa pojan syöttämistä suun kautta, mutta tämä turvaa niiden huonompien aikojen syöttämiset, kun pieni mies ei ole yhteistyöhaluinen ja nipistää suunsa kiinni.


Itse leikkaus sujui hienosti, vaikka sitä etukäteen jännitinkin, kesto kokonaiset 18 minuuttia. Leikkauksesta toipuminen onkin ollut hieman hitaampaa. Aluksi Aarre oli niin kipeä ja aristi vatsaansa, ettei hän voinut istua ollenkaan tai edes kääntyä kyljelleen. Kun leikkauksen jälkeinen turvotus laski, peg-letkun silikoni löystyi liikaa, minkä johdosta letkun juuresta alkoi yllättäen falskata mahansisältöä oikein ryöppyämällä. Eikun ambulanssilla sairaalaan, jossa kirurgi kiristi letkua huomattavasti. Nyt osataan letkun kiristys jo itsekin, mutta tuolloin tilanteesta hätääntyneenä ei osannut tehdä yhtään mitään. Tämä nykyinen letku on paikoillaan seuraavat kolme kuukautta ja sen jälkeen se vaihdetaan todennäköisesti peg-nappiin.


Itse syöttämistouhut sujuvat tällä uudella systeemillä todella helposti. Ravintovalmiste, neste ja lääkkeet annostellaan peg-letkuun ruiskulla. Ruiskuja meneekin sitten useampia, kun lääkkeitä on monia ja ruoalle ja vedelle vielä omat ruiskut. Aikaa letkuruokailuun kuluu kutakuinkin saman verran kuin normisyöttämisessä. Ja poika voi vaikka nukkua syöttämisen aikana, kätevää.


Aarre on ollut aika väsynyt tämän viikon, mutta pikku hiljaa poikanen alkaa toipua. Nyt pystyy jo istumaan ilman itkua, eikä peg-letkun juuren putsaaminen enää satu. Kaikista hienointa, että leikkauksen jälkeen pojan epilepsiakohtaukset ovat vähentyneet merkittävästi! Ennen noin 70 kohtausta per päivä ja nyt vain muutamia. Epäilen että letkun ansiosta pojan nesteen saanti on muuttunut niin merkittävästi, että se vaikuttaa myös kohtausten lukumäärään. Kohtausten kesto on myös muuttunut, mutta ei niin hyvään suuntaan, sillä kohtaukset ovat pidentyneet. Mutta parempi kai niin, että muutama vähän pidempi kohtaus, kuin todella paljon lyhyitä. Kai? Kyllä tämä arki alkaa tästä taas rullaamaan, ihanaa ettei tarvitse enää stressata pojan syömistouhuista.

Aurinkoista viikonloppua!

2 kommenttia: