perjantai 22. elokuuta 2014

Keva-diagnoosin pureskelua

Kesäkuun puolessa välissä Aarrelle tehtiin uusi kehityskartoitus yhteistyössä puheterapeutin, toimintaterapeutin, fysioterapeutin, neuropsykologin ja lääkärin kanssa. Edellisen kerran vastaava kartoitus toteutettiin viime vuoden loppupuolella, olisiko ollut loka-marraskuuta. Tässä uusimman kartoituksen loppuyhteenvedossa todettiin, ettei pojan kehitys ole edennyt reilun puolen vuoden takaisesta, vaan siinä on tapahtunut ennemminkin taantumaa. Tämä nyt oli toki tiedossakin. Mitenkään yllätyksenä ei tullut myöskään se, että läiskäisivät pojan papereihin kehitysviiveen tilalle kehitysvamma-diagnoosin, tarkemmin sanottuna määrittämätön älyllinen kehitysvammaisuus. Ja sen aiheuttajana tuntematon etenevä aivosairaus eli enkefalopatia NAS. 

Kehityskartoituksen lopuksi pidettiin loppukeskustelu ja huvittavaa oli se, että kaikki paikalla olleet terapeutit ynnä lääkäri koittivat kovin varovasti kertoa tuon kehitysvamma-asian, aivan kuin olisivat pelänneet että äiti hajoaa saman tien jos kuulee pojan diagnoosin. Muutenkin sävy oli tosi pahoitteleva ja alleviivattiin sitä, kuinka äärettömän raskas tämä tilanne perheelle on. Kun ihan oikeasti sillä hetkellä olin vaan niin helpottunut ja onnellinen siitä, että poika ylipäätään on elossa, kun muutama viikko ennen tuota kehityskartoitusta poika oli niin huonossa kunnossa, että pelkäsin hänen kuolevan. Oma fiilis oli vaan, että mitä ihmettä tässä surkutellaan, kun ollaan juuri päästy yli paljon pahemmastakin kuin yksi keva-diagnoosi.

Tunteet ovat tulleet vasta myöhemmin, vähän jälkijunassa. Nyt asiaa on päässyt paremmin työstämään mielessään, mutta  tietenkään tuo yksi uusi sana lisää pojan papereihin ei ole muuttanut oikeastaan mitään suuntaan tai toiseen. Sama lapsi, samat ongelmat ja edelleen sama tuntematon sairauden aiheuttaja. Isompi asia on tajuta se tosiasia, että mulla todellakin ON kehitysvammainen lapsi. Siitä on nyt mustaa valkoisella. Kuullostaa kai hölmöltä ja ristiriitaiselta, mutta voin ymmärtää hyvin sen, että Aarre on sairas ja hänellä on kehitysvamma, mutta mun on ollut vaikea mieltää ja tajuta sitä, että mulla olisi kehitysvammainen lapsi, että minä olen kehitysvammaisen lapsen äiti. En ole päässyt ajatusten työstämisessä vielä siihen pisteeseen, että asian kanssa olisi ihan täysin sinut. Aarre on mulle ennen kaikkea lapsi, oma ja erityinen ja niin rakas.

Auttaahan tämä diagnoosi toki tässä tukiviidakossa, mutta muuten se on vaan sanoja paperilla. Muutamaan otteeseen, kun on tullut jonkun ei niin tutun kanssa puhetta pojasta, olen saanut sanoa että poika on kehitysvammainen. Ensimmäisen kerran ulos kakaistuna sen sanominen tuntui oudolta, mutta ei enää. Itse asiassa sen ääneen sanominen on ihmeen vapauttavaa. Askel kohti asian syvempää hyväksymistä ja sisäistämistä.

3 kommenttia:

  1. Olen räpiköinyt samoissa aalloissa.Vammaistuen tullessa puoltavana kotiin luin ja itkin ja tajusin että lapseni oli kehitysvammainen ja kuinka sitova elämäntilanne kaikkine lääkkeineen ja apuvälineineen.Se samainen lapsi oli kuitenkin aivan mielettömän rakas enkä olisi hänen hoitoaan edes muille halunnut antaa...Voimia arkeen ja olet paras äiti lapsellesi!
    T.Maarit

    VastaaPoista
  2. Meillä ei meidän lapsesta ainakaan toistaiseksi puhuta kehitysvammaisena ja muutenkin tilanne on hieman eri, mutta uusina diagnooseina saatiin viime viikolla puheen kehityksen erityisvaikeus ja motorinen kehitysviivästymä(nämä siis aikaisemman kehitysviive-diagnoosin tilalle). Niin meidän kun teidänkin on hyvä muistaa, että lasta ei tule eikä missään nimessä tarvitse ajatella kasana diagnooseja :) Ehkä juuri "erityinen" on määritelmänä paljon kivempi kuin "kehitysvammainen" jolla on jo sanana niin negatiivinen kaiku.

    VastaaPoista
  3. voi että, ihanaa että löysin blogiisi. Osaat kirjoittaa sanat niinkuin ne olisin itse kirjoittanut. Minullekin on ollut niin vaikea sisäistää, että minulla on kehitysvammainen lapsi. Ennemmin haluan ajatella niin, että minulla on oma rakas lapsi, jolla on downin syndrooma. Downius tuo vain uusia piirteitä ja asioita lapselleni. Kumpa asiat ois helpompi sisäistää tuola päässä. Meillä miehelle kaikki on tuntunu olevan helpompaa. Mistähän sekin johtuu? miten teillä mies on suhtautunu? Ja edellisen kommentoijan kans olen samaa mieltä. On jotenkin paljon helpompaa käyttää tuota erityislapsi sanaa.

    VastaaPoista