maanantai 21. heinäkuuta 2014

Tässä hetkessä on kaikki

Meille kuuluu ihanan lämmintä kesää ja hieman seesteisempää elämää, ainakin tällä hetkellä. Pääasia että saadaan olla koko perhe yhdessä kotona. Oman kodin merkitys on vaan korostunut kun sairaalassa tuli vietettyä toista kuukautta. Vaikka kyllä tuohon sairaalassa oleiluunkin jotenkin tottui, päivät ja viikot vain kuluivat samalla rytmillä ja rutiinilla. 


Nyt ollaan saatu viettää useampi ehjä viikko kotona, "lomailla" sen mitä pystyy ja nauttia auringosta. Ja voi että miten voi tuntua hienolta! Jossain vaiheessa kun luulin, etten saisi tuoda Aarrea enää kotiin ollenkaan. Olen onnellinen, että saan hakea aamuisin pienen pellavapään pinnasängystään ja tavoitan välillä maailman kauneimman hymyn. Useimmiten tuo hassu on saanut kiepautettua itsensä sängyssä poikittain niin että jalat heiluvat pinnojen välistä :)

Yritän opetella nyt toden teolla elämään vain tässä hetkessä, sillä siinä on kaikki. Sain opetuksen siitä, että tulevaa ei todellakaan voi ennustaa, joten on parempi elää ainoastaan tätä nimenomaista hetkeä, nauttia niistä pienistä asioista mitä tässä hetkessä on ja lakata jatkuva tulevan murehtiminen. Järjellä ajatellen näinhän se onkin, mutta käytännössä vaikeampaa toteuttaa ja muuttaa vanha ajattelumalli uusiksi. Kunnon oppikoulussa siis ollaan. Nyt kun ollaan käyty kuilun reunalla ja päästy ikään kuin peruuttamaan taaksepäin, ei se kuilukaan näytä ehkä enää ihan niin pelottavalta. 

Olen kuullut näiden viikkojen aikana useasti kysymyksen "miten ihmeessä olet jaksanut?". Kysymys on sinällään vähän hassu, enkä oikein osaa siihen mitään järkevää vastata. Uskon että ihminen jaksaa hämmästyttävän paljon rankkojakin asioita jos on pakko. Eipä tässä ole ollut kyllä vaihtoehtoakaan, Aarre tarvitsee äitiä ja silloin äidin on jaksettava. Huoli on tietysti raskasta kantaa, mutta tiukoissa tilanteissa olen ikään kuin pakannut tunteet tiiviisti sivuun ja toiminut järjellä. Taaksepäin katsoessa välillä kyllä itsekin hätkähtää, että onpas meillä ollut hurjaa, mutta sitäkin enemmän tulee mietittyä miten ihmeessä tuo pieni poika on jaksanut kaiken tämän.


Tällä hetkellä acth-hoidon jälkeinen hydrocortison korvaushoito on saatu päätökseen ja Aarren oman lisämunuaisen toiminta on testein todettu normaaliksi. Epilepsiakohtaukset ovat edelleen jokapäiväisiä vieraitamme, tosin ei-toivottuja sellaisia. Aarresta Helsingissä otetuista testeistä ei myöskään ole ilmennyt mitään, mikä selittäisi Aarren sairautta tai antaisi sille nimen. Ei ennustetta, ei tietoa tulevasta. Vain tämä hetki.

1 kommentti:

  1. Joo, tuo "tässä ja nyt, kaikki on" on niin arvokas asia oppia! Arvokas mutta ei aina niin helppo! Välillä (aika usein) itseänikin joudun asiasta muistuttelemaan.....
    Juha Tapion "Meillä on aikaa" kappaleen sanatkin välillä tästä hetkessä elämisestä muistuttaa:

    "Oi kultani älä niin huoli
    vaikka terävä ja viuhuva nuoli
    saattaa meihinkin osua kyllä.

    Mitä huominen ottaa, antaa
    sitä tänään vielä et voi kantaa
    eikä ne murheet meihin yllä.

    Meillä on aikaa vielä
    nauruun, leikkiin ja rakkauteen
    iloon ja ukkosen jylinään.
    Meillä on aikaa vielä
    kääntää kellot kohdalleen
    joka ainoa päivä on TÄNÄÄN.

    Älä kaunaa mennyttä kanna
    sen viimein jo lähteä anna
    takkinsa ottaa ja ovella kiittää.

    Älä pelkoa tulevaisuuden
    älä onnen tai onnettomuuden.
    Me olemme TÄSSÄ JA NYT JA SE RIITTÄÄ!!

    Mutta ihanaa, että teillä on ollut seesteisempää. Toivotaan, että jatkuukin näin! Aarrelle ja koko perheelle hali!

    VastaaPoista