sunnuntai 13. huhtikuuta 2014

Lastenlinna kuulumiset

Tässä vähän kuulumisia meidän viimeviikkoisesta neljä päivää kestäneestä sairaalareissusta. Alkuperäinen aikahan Lastenlinnan epilepsiaosastolle oli keskiviikoksi 2.4, mutta lopulta päädyimme sairaalaan jo päivää aikaisemmin. Aarren kohtaukset pahenivat sairaalareissua edeltävänä viikonloppuna, jolloin kohtauksia tuli lukuisia ihan sarjoina ja siksi saimme luvan saapua sairaalaan aikaistetusti. Onneksi mies sai työnsä järjestettyä niin, että hänkin pääsi mukaan.

Ensimmäisenä yönä aarrekin yöpyi meidän vanhempien kanssa hotellissa. Pitkä matka uuvutti pienen miehen ja pehmeä hotellityyny veti puoleensa.


Tiistaina saavuimme sairaalaan. Poika oli siellä lähinnä seurannassa, tapasimme lääkäreitä ja koitimme kartoittaa pojan tilannetta. Keskiviikkona otettiin laboratoriokokeita ja Aarrelle tehtiin pitkä, yli kuusi tuntia kestävä video-eeg kuvaus. Aarre jaksoi kuvauksen hienosti, välillä nukkuen ja välillä syöden, välillä istuen tuolissa tai leikkien sängyllä. Eeg:n aikana saatiin talletettua useita kohtauksia niin sarjoina kuin lyhyinä yksittäisinä kohtauksinakin. Kohtauksista tiedettiin heti sanoa, että ovat spasmityppisiä ja niitä on runsaasti. 


Torstaina aamusta poikaa alettiin valmistella nukutukseen selkäytimestä otettavaa likvor-näytettä varten. Aarre sai käteensä kanyylin ja me vanhemmat saimme saatella pojan maanalaista tunnelia pitkin lastensairaalan puolelle. Näytteenotto oli sujunut hyvin, mutta pikku ressu oli kovin tokkurainen herätessään. Iltapäivällä lääkäri tuli vielä tekemään yhteenvetoa ja antamaan luvan kotiinlähtöön, joka meidän tapauksessa tarkoitti vielä yhtä hotelliyötä, koska pitkälle kotimatkalle ei jaksettu lähteä enää niin myöhään. 

Aarren kokeiden ja eeg:n tuloksia joudutaan vielä odottamaan, mutta lääkkeiden suhteen tehtiin taas muutoksia. Sabrilex tulee taas käyttöön ja Topimax puretaan pois. Lääkkeiden suhteen ollaan nyt siis melkein lähtöpisteessä. Pojan kehitysviivästymän aiheuttajasta lääkäreillä oli kaiketi jotain ajatusta mielessä, mutta epäilyksiä ei kerrottu meille vanhemmille vaikka sitä kysyinkin. Pahimman pelkoni, eli etenevän/taannuttavan sairauden mahdollisuutta ei lääkärin mukaan myöskään voida poissulkea. Paljon siis jäi edelleen kysymysmerkkejä. Jätin lääkärille muistitikullisen Aarresta kuvattuja videoklippejä ajata ennen ja jälkeen epilepsian puhkeamisen, josko ne valottaisivat pojan kokonaiskehitystä, ainakin niistä voi nähdä mikä pojan tilanne on ollut aikaisemmin.


Niin ja täytyy nyt mainita sekin, että mun sairaalaklovniahdistuskin helpottui tällä reissulla. Aarre leikki sängyllään omassa huoneessaan ensimmäisenä tai toisena sairaalapäivänä, kun pari klovnia astui huoneeseen. Olin taas tapani mukaan hieman skeptinen, että turhaa hommaa, mutta klovnit alkoivatkin soittaa ja laulaa pojalle. Kun Aarre kuuli hassun melodika-tyyppisen soittimen äänen, hän nosti katseensa ja hymyili. Siis poika, joka vähät piittaa ja reagoi yhtään mihinkään ääniin, hymyili kun tuo soitin piti hassua ääntä :) Todella iso ja ihana yllätys. Olin heti valmis perumaan aiemmat ikävät ajatukset pelleilystä. 


Kaikkineen reissu oli aika raskas ja väsyttävä. Pitkiä sairaalapäiviä ja yöksi aina hotellille, joka ei kuitenkaan onneksi sijainnut kovin kaukana sairaalasta. Jännitystä, pelkoa, pilkahdus toivoa ja muuta tunteiden sekamelskaa. 

Huomenna meille on varattu lääkärin soittoaika, jossa kuullaan tarkemmin eeg:stä ja mahdollisesti labratuloksista, sekä suunnitellaan pojan jatkolääkitystä. Omia ajatuksia on tässä kuluneen viikon aikan ehtinyt työstää sen verran, että lääkäriä odottaa pitkä lista uusia kysymyksiä, toivottavasti saisin edes joihinkin vastauksia.

1 kommentti:

  1. Toivottavasti lääkärillä oli jotain positiivisia uutisia kerrottavanaan eilen :) Aurinkoisia kevätpäiviä teille!

    VastaaPoista