lauantai 22. maaliskuuta 2014

Tauolla

Palaanpa päivittelemään taas vaihteeksi meidän kuulumisia. Parin viikon blogitauon aikana on ehditty puuhata yhtä sun toista ja omat fiilikset ovat vaihdelleet taas ilosta ahdistukseen ja kaikkeen siltä väliltä. Olen soitellut Aarren asioissa monelle eri taholle, hoitajille, lääkärille, lähisairaalaan ja Helsinkiin. Aarre on käynyt uudelleen eeg:ssä, ollaan vietetty jälleen yksi yö sairaalassa lääkityskokeilun (kuuriluonteisena Frisiumia lisääntyneisiin kohtauksiin) merkeissä ja siinä kaiken keskellä myös yritetty viettää tavallisia kotipäiviä. Aika on kulunut nopsaan. Isommalla pojalla aloitettiin hampaiden oikomishoito ja toinen on tavattoman ylpeä silikonisesta hammaskojeestaan, jota joutuu pitämään öisin. Vielä ainakin innokkaasti kojetta käyttää. Lapsille tilattiin vihdoin oma leikkimökki, jonka maalaamista ja järjestämistä ollaan kovasti isomman pojan kanssa suunniteltu, kunhan se nyt ensin valmistuisi. Mukavaa, että on jotain kivaa odotusta kesälle.

Kohtauksia Aarrella tulee edelleen. Osa on jo hieman samankaltaisia kuin viime syksyn motoriset kohtaukset. Käsivarret levähtävät välillä sivuille ja liikkuvat aavistuksen, myös jaloissa hienon hienoa nykimistä ja lihasjännitystä kohtausten aikana. Silmät kääntyvät aikaisempaa useammin ylös. Ei siis hurraamista tässä tilanteessa.

Viimeisin eeg ei lausunnon mukaan ollut edellistä kummempi, vahvasti poikkeava se on silti edelleen ja kohtaukset samantyylisiä kuin aiemmin. Vaikka itse kyllä huomaan pojan tilan selvän huonontumisen, ei siihen tunnuta kiinnittävän riittävästi huomiota eivätkä lääkärit tahdo ottaa Sabrilexia vielä takaisin, vaikka sen purkaminen onkin nyt osoittautunut vikatikiksi. "Odotetaan nyt mitä Helsingissä sanotaan". Odottaminen alkaa vaan käydä vähitellen äidin hermoille ja pienen pojan voimille. Kaikki tuntuu nyt riippuvan siitä yhdestä ja ainoasta tärkeästä reissusta Lastenlinnaan. Saatiin sinne aika huhtikuun alkuun. Enää reilu viikko, mutta aika tuntuu niin pitkältä. Siellä otetaan useamman tunnin päiväaikainen eeg ja seuraavana päivänä selkäydinnäyte ja mahdollisesti uusi magneettikuva. Ehkä myös muita tutkimuksia. 

Jatkamme odottamista.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti