sunnuntai 9. maaliskuuta 2014

Se ei mee pois

Mieli mataa taas jossain lumen alta paljastuneen märän maan ja litistyneiden ruohonkorsien tasalla. Kauniin aurinkoisesta päivästä huolimatta mieli on raskas. Aarren kohtauskirjanpito ei ole ollut mitään kaunista luettavaa viime päivinä. Joka päivä useita kohtauksia, tänään tähän mennessä jo kahdeksan. Kohtaukset eivät ole mitään massiivisia motorisia kohtauksia vaan lähinnä poissaoloja, joiden aikana poika katoaa ja toiminta pysähtyy. Selkeinpänä merkkinä pupillit laajenevat ja supistuvat vuorotellen tiheään tahtiin ja joka kohtauksen jälkeen ottaa aikansa ennen kuin poika "palautuu" siinä määrin että alkaisi uudelleen leikkiä/syödä tai mitä nyt ikinä olikaan tekemässä. Joka tapauksessa ikäviä ja ei-toivottuja nuo kohtaukset ovat ja saavat mut niin kiukkuiseksi koska en mahda niille äitinä yhtään mitään. Mikä äiti on sellainen, joka ei pysty auttamaan lastaan? Niin turhauttavaa! Eipä sitä paljon muuhun pysty kuin pitämään perusarjen ja rutiinit mahdollisimman normaalina. Sekä soittelemaan hoitajille pyytäen että veisivät jälleen viestiä lääkärille asti. Vaatimalla sain vaadittua pojalle uuden eeg:n ensi viikolle, haluan että tilanne tarkastetaan ja mietitään pitääkö Sabrilex kuitenkin palauttaa takaisin lääkearsenaaliin. Olen kiukkuillut ja itkenyt, rukoillut ja pyytänyt apua. Tuntuu vaan niin katkeralta, että pieni poika, jonka perusluonne on/oli iloinen ja sosiaalinen, joutuu lukittumaan täysin sairautensa taakse. Eikä pieni mitenkään omin avuin sieltä pois pääse. Väärin, epäreilua ja kamalaa! Minne voin lähettää valituskirjelmän pojan puolesta? Minne?!

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti