keskiviikko 26. maaliskuuta 2014

Piiri pieni pyörii

...ja piirii senkun pienenee entisestään. Tai elämänkuviot. Tuntuu, että kaikki pyörii nykään vain Aarren sairauden, kohtausten, kehitysviiveen ja ongelmien ympärillä. Omat ajatukset, perheen arki, meidän kuviot. Tätä yhtä ja samaa sekaista lankavyyhtiä ihan koko ajan, josta vimmalla etsitään sitä kadonnutta langanpäätä. 

Nyt olisi tarve pienelle irtiotolle. Pako todellisuudesta tai edes näistä arkikuvioista. Jos joku keksisi kysäsistä lähtisinkö viikonloppulomalle johonkin kivaan paikkaan, olisin heti messissä. Mutta kukaan ei kysy ja itse on jotenkin niin turtunut, ettei osaa enää suunnitellakaan mitään lomaa.

Elinpiiri on kaventunut ja tekemisiin vaikuttaa aina niin suurelta osin Aarren tilanne. Extemporemenot ovat aika lailla poissuljettuja. Reissu vaikka koko perheen voiminkin olisi kiva toteuttaa, mutta tässä vaiheessa sellaisen suunnitteleminen saati toteuttaminen tuntuu liian työläältä, kun on niin monta asiaa jotka pitää ottaa huomioon. 

Onneksi mun on suht helppo järjestää omia lyhyitä menoja, koska mies osallistuu lasten hoitoon ihan yhtä lailla. Mutta välillä todella kaipaa sitä, että voisi lähteä ja tehdä asioita ilman tarkkoja etukäteissuunnitelmia, joko yksin, yhdessä tai perheenä. Niin ja ilman syyllisyyttä! En tajua mistä sekin puskee aina takaraivoon, erityisesti jos lähden yksin jonnekin. 

Yhteinen vapaa-aika miehen kanssa, se ns. parisuhdeaika,  alkaa olla melko vieras käsite. Kahdestaan ei olla oltu missään pitkään aikaan. Lapsille ei löydy ihan helposti hoitopaikkaa, koska Aarrea ei uskalleta ottaa hoitoon kohtausten vuoksi. Ymmärrän sen kyllä, vastuu voi tuntua liian suurelta ja onhan pojan hoidossa muutenkin omat haasteensa. Kun puolisojen yhteinen aika jää niin vähälle, sitä ei enää osaa oikein kaivatakaan. Ja silti pitäisi jaksaa muistaa hoitaa sitä parisuhdetta. Vaikeita yhtälöitä pienen pään ratkaistavaksi.

Nyt meitä on kannustettu hakemaan sopeutumisvalmennuskurssille, joita järjestetään kesällä ja jotka on tarkoitettu epilepsiaa sairastavien lasten perheille. Yhtään kurssia ei kuitenkaan ollut pelkästään vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien lasten perheille. En sitten tiedä olisiko se kuitenkaan ihan meitä varten... Onko kellään kokemusta  noista sopeutumisvalmennuskursseista? Jos tuollaiseen haetaan ja sinne päästäisiin, niin onpa sitten edes jotain reissua tiedossa mitä tulevaisuudessa odottaa.

8 kommenttia:

  1. Täällä edelleen käyn kurkkailemassa teidän kuulumisia aina kun muistan. Toivottavasti saisit jostain vähän omaa aikaa ja pääsisit vähän irti arjesta..tekisi varmasti hyvää :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiva että käyt täällä edelleen :) Pieni irtiotto arkikuvioista olisi kyllä niin tervetullutta vaihtelua.

      Poista
  2. Voi rankkuus :(
    Hakekaa ihmeessä kursseille! Me ei olla oltu kun en rehellisesti edes tiedä millaiselle hakisin. Mutta mitä kuullut olen niin hyviä ovat!

    Isosti lisävoimia arkeen! Jos tuo lisääntyvä valo edes vähän toisi toivoa *halaus*

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sepä se, kun noista kursseista ei tunnu löytyvän ihan juuri sellaista sopivaa... Mutta varmasti sellaisessa saisi arvokasta vertaistukea ja kokemuksia.

      Ja kyllä tää kevät vaan virkistää kummasti, vaikka välillä mieli olisi kuinka maassa.

      Poista
  3. Löysin blogisi puolisattumalta, luin kaiken siltä seisomalta kahvilassa ja itkin. Meillä on täällä juuri tällä hetkellä sama tilanne. Poika on nyt 1v1kk, infantiilispasmi todettiin syyskuun viimeisinä päivinä. Kirjoitustesi perusteella elämme ihan samaa vaihetta myös shokin ja surun työstössä. Erotuksena se, että meidän tapauksessa epilepsian tausta-aiheuttajaksi paljastui magneettikuvauksissa vasemman ohimolohkon rakennenpoikkeavuus. Ja että meillä toistaiseksi kohtaukset pysyneet yhdellä lääkkeellä kurissa. Mutta se epävarmuus, epätietoisuus tulevasta, ahdistus, pelko, shokki, kauhu, SURU, luopumisen tuska siitä terveen lapsen ajatuksesta, jota vaalin kokonaiset kahdeksan kuukautta ennen kuin elämä kääntyi päälaelleen, lopullisesti. Tiedä siis (ja toivon hartaasti, että se tuo sinulle jonkinlaista lohtua sen ajatuksen muodossa, että et ole poikasi tilanteen kanssa yksin), että jossain täällä elelee perhe, jossa käydään samaa helvettiä ja tuskaa läpi ja yritetään silti uskoa siihen, että ehkä jonain päivänä elämä voi tuntua jälleen hyvältä, että elämä kantaa ja että tällä kaikella voi sittenkin olla edes ihan siedettävä loppu. Luja halaus sinulle, perheellesi ja erityisesti niin suloiselle Aarteelle! <3 <3 <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, että jaoit oman tarinasi. Kaikkien näiden tunteiden työstäminen on raskasta ja vie aikaa. Mutta haluan myös itse uskoa, että tästä selvitään, vaikka välillä tuntuu että melkein hukkuu. Omaa rimaa on vaan täytynyt tiputtaa monta kertaa ja toiveet laskea aina vaan alemmas, ettei kovin korkealta tippuisi. Hienoa, että teillä lääkitys on purrut. Paljon jaksamista myös teidän perheeseen kaiken myllerryksen keskellä.

      Poista
  4. Tsemppiä! Blogisi on koskettava. Paljon voimia sinulle ja perheellesi! T: Epilepsiaan aikuisena sairastunut

    VastaaPoista