sunnuntai 16. helmikuuta 2014

Sairaalassa

Aarren kuume ei sitten mennytkään ohi ihan muutamassa päivässä kuten ehdin toivoa, vaan koko alkuviikon poika oli kipeänä ja lopulta syöminenkin meni kovin hankalaksi ja otti selvästi kipeää. Viime keskiviikkona oli käynti lastenneurolla, jossa tarkistettiin pojan epilepsialääkevaihdoksen vaikutuksia. Samalla reissulla otettiin myös perinnöllisyyslääkärin määräämät verikokeet, joiden ottamisen aikana poika ei juuri inahtanutkaan, niin oli väsy ja heikko olo toisella. 

Lääkärikäynnillä meidän vanhempien kertoman ja pojan kohtauksista ottamiemme videoiden perusteella voitiin todeta, että lääkevaihdos ei ole auttanut, vaan pikemminkin pahentanut tilannetta. Keskusteltiin pitkään Aarren tilanteesta, joka on lääkärin mukaan haastava, koska lääkitys ei kokonaan poista kohtauksia eikä kehitys etene. Toisaalta viimeaikaisia runsaita kohtauksia on osaltaan voinut edesauttaa pojan virusinfektio, mutta yleisestikin kohtaukset ovat lisääntyneen Keppran lopettamisen jälkeen. Nyt päätettiin jatkaa kuukausi sitten aloitettua Topimax-lääkitystä ja ottaa Keppra takaisin kuvioihin. Sabrilex, jonka uskon osaltaan aiheuttaneen pojassa kontaktin huononemista, puretaan pois. Saa nyt nähdä olinko oikeassa ja palaako aurinkoinen ja silmiin katsova poika takaisin vai ei. Toivon niin kovasti, että osa pojan "katoamisesta" on aiheutunut vaan Sabrilex-lääkityksestä ja että tämä uusi lääkeyhdistelmä nyt pitäisi epilepsian kurissa.

Lääkäri oli hyvin voimakkaasti sitä mieltä, että ei enää odotella, vaan pojalle tehdään lähete Helsinkiin Lastenlinnaan. Toivon mukaan tutkimuksiin lasten epilepsiayksikköön päästään mahdollisimman pian. Etukäteen jo vähän hirvittää ajatus matkustaa pitkä junamatka pojan kanssa kahden, kun samalla pitää raahata mukana rattaita ja matkalaukkua. Voin jo nähdä itseni pönkäämässä poikaa junaan, joka lähteekin ennenkuin itse ehdin kyytiin...

Pitkän päivän päätteeksi jouduttiin vielä jäämään osastolle yhdeksi yöksi pojan huonon syömisen ja lääkevaihdosten takia. Poika nukkui siellä lähes koko ajan. Paitsi yöllä. Silloin tuo jaksoi valvoa viisi tuntia yhteen menoon aina puoli yhdestä aamu puoli kuuteen. Metallisen lastensängyn pinnat vaan kilahtelivat koko yön kun poika meuhkasi. Oli tällä äidillä vähän takkuinen olo seuraavana päivänä. Nuo sairaalapäivät ei todellakaan ole mitään herkkua. Erityisen ikävän niistä tekee ikävä kotiin ja huonot yöt. 


Jos ei muuta hyvää, niin sain hoidettua osastolla ollessa muutamia rästiasioita ja selvitettyä työkuvionikin selväksi. Ensi helmikuussa palaan töihin ja teen ainakin alkuun lyhennettyä työviikkoa. Pomo oli varsin ymmärtäväinen perheemme tilanteen suhteen ja lupasi jopa, että mikäli näyttää siltä, etten tuolloin pystyisikään töitä aloittamaan, saan jatkaa hoitovapaata vielä yhden ylimääräisen kerran. Kiva että joustoa löytyy siltäkin puolelta :) Nyt on helpottunut olo siinä suhteessa, että asiat menevät eteenpäin ja poikakin alkaa näyttää tervehtymisen merkkejä.

3 kommenttia:

  1. Hei.Meillä oli myös sabrilex lääke ja se todella aiheutti lapselle vaikka mitä "sivuvaikutuksia".Toivottavasti poika voi jo paremmin...Yritäthän jaksaa pitää myös itsestäsi huolta?T.samanlaisessa suossa rämpinyt Meri

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi kuinka hyvä kuulla kokemuksia siitä, että Sabrilex voi tosiaan aiheuttaa kaikenlaista ylimääräistä. Olisiko sulla mainita jotain erityistä, mitä huomasit lääkkeestä aiheutuvan? Meille kun on hieman vähätelty lääkkeen sivuvaikutuksia, kun niistä olen kysynyt. Siis ettei sen pitäisi vaikuttaa lapsen kontaktiin ym. Niistä mahdollisista näkökenttäpuutoksista on vaan mainittu. Välillä on tullut sellainen olo, että kuvittelen kaikki oireet ja pojasta on vaan yhtäkkiä ja ilman syytä tullut apaattinen ja poissaoleva...

      Nyt Aarre tosiaan tuntuu voivan paremmin niin tuon kuumetaudin kuin epilepsiankin osalta (kop, kop). Itsestä huolehtiminen jää ehkä välillä unholaan, mutta koitan muistaa aina silloin tällöin virkistäytyä tekemällä jotain itselle mieluista :)

      Poista
  2. Hei,ekana mieleen palaa suunnaton väsymys,näön kohdistamis vaikeudet,"poissaolot",voi olla myös pahoinvoinnista johtuva .Yöllinen levottomuus mitä en tajunnut kohtauksiksi kun lapsi oli vasta 5kk.Öihin toi helpotuksen pitkäkestinen orfiril lääke. T.Meri

    VastaaPoista