sunnuntai 26. tammikuuta 2014

Tähän asti kuljettu matka

Aarre syntyi 10-10-9 pisteen terveenä poikana äidin ja isin hääpäivänä, meidän oikea pikku Aarre. Alku uuden vauvan kanssa oli ihanaa ja olin tottakai ihan hullaantunut tuhon pieneen suloiseen nyyttiin, jolla oli hassun menninkäismäinen olemus. Muistan pitäneeni pientä vauvaani sylissäni ja ajatelleeni, että älä koskaan kasva isoksi, vaan pysy aina äidin vauvana. Ja heti samantien kauhistuin ja peruin omia ajatuksiani, että tottakai haluan lapsen kehittyvän ja kasvavan, enkä jäävän vauvaksi tai mitenkään kehitysvammaiseksi. Kuittasin omituisen ajatteluni hormonihuuruisella mielellä, mutta jälkikäteen olen meittinyt oliko se äidin vaistoa alun alkaen vai mitä? Näinkö lapsessa jotain erityistä jo silloin? 

Vauva-arkeen oli helppo siirtyä, kun siitä oli ennestään jo kokemusta ja varmemmat otteet. Otin heti alkuun sen asenteen, etten tuijota lapsen kehitystä suurennuslasin kanssa, vaan hän saa kehittyä omaan tahtiinsa ilman äidin hötkyilyä. Vauva-aika oli leppoisaa, vaikka yöt olivat tällä pojalla hieman levottomia noin kolmen kuukauden ikäisestä seitsemän kuukauden ikäiseksi asti. Ensi hymy tuli ajallaan ja poika vaikuttikin todella iloiselta ja sosiaaliselta vauvalta. Kääntymäänkin Aarre oppi noin viiden kuukauden ikäisenä, mutta liikkumaan poika ei lähtenyt. En pitänyt sitä alkuun mitenkään ihmeellisenä, lapsethan kehittyvät niin eri tahtiin. Neuvolassa ei myöskään kiinnitetty asiaan mitään huomiota. 

Kun poika oli 9kk ikäinen, eikä silloinkaan vielä edes ryöminyt eikä istunut kunnolla, pyysin neuvolasta lähetettä fysioterapiaan, josko Aarre innostuisi liikkumisesta pienellä aktivoinnilla. Fysioterapia aloitettiin ja pian sen jälkeen saatiin lähete neurologille motorisen kehityksen hitauden vuoksi. Samaan aikaan alkoi oksentelu, heinäkuun yhdeksäntenä päivänä. Poika alkoi yhtäkkiä oksentaa syömänsä ruoan joko heti syömisen päätteeksi tai jonkun ajan kuluttua syömisestä. Aloin myös havaita, että pojan oksentamista edelsi lyhyt tuijoittelu. Oksentelun vuoksi päästiin kiirrellisenä lastenlääkärille, joka epäili refluksia, mutta kysyessäni epämääräisestä tuijottelusta, myönsi että kyseessä voisi olla myös epilepsia, sitä kuitenkin pidettiin varsin epätodennäköisenä. Poika sai lääkkeeksi oksentamisen hillitsemiseksi Losec Mups happosalpaajan, joka auttoikin ja pian oksentelu loppui kokonaan. Mutta tuijottelut vaan jakuivat. Äitinä kapinoin ja ihmettelin, miten tässä hoidetaan nyt vaan oiretta, kun ei ole varmuutta mistä oksentelut ja tuijottamiset johtuvat. 

Odoteltiin aikaa neurologille. Kun sinne vihdoin päästiin, jouduimme pettymään siihen kiireeseen millä vastaanotto hoidettiin. Neurologi tutki pojan nopeasti, mutta ei vaikuttanut olevan kovin huolissaan, kun lapsi kuitenkin oli eloisa, liikutteli käsiään ja jalkojaan symmetrisesti ja leikki leluilla. Kyselyihini oksentamisesta ja tuijottelusta, lääkäri vain totesi, että he eivät hoida neurolla lastenpolin asioita. Aarre sai kuitenkin ajan eeg:hen ja kontrolliajan neurolle kahden kuukauden päähän. Ensimmäinen eeg tehtiin syyskuun puolessa välissä, mutta siinä ei näkynyt vielä mitään hälyttävää. Oli kuitenkin jotain minkä vuoksi aivosähkökäyrän tulkinnut lääkäri suositteli eeg:n uusimista puolen vuoden päästä.

Tuijotuskohtaukset pahenivat vähitellen ja niihin liittyi pupillien koon muutoksia ja pojan täydellistä jähmetymistä kohtauksen ajaksi. Tiesin että jokin on hullusti, mutta kukaan muu ei tuntunut ottavan asiaa vakavasti. Olin todella ahdistunut ja koin jonkinlaisen shokkivaiheen tuolloin. Viime kesään asti elin luulossa, että mulla on kaksi tervettä lasta, mutta nyt astui kuvioihin suuri huoli. En yleensä huolestu kovin helposti, mutta kun mennään tietyn rajan yli niin se on menoa. Omat aavistukseni osuvat niin monesti oikeaan, että pelkäsin arvailla mitä tuleman pitää, mutta jo silloin mieleen iski, että tämän lapsen kehityksessä on jotain pahasti vialla ja kohtaukset ovat vakavampia kuin mitä lääkärit uskoivat. 

Koska kohtaukset olivat vaan meidän vanhempien kertomusten varassa, eikä lääkärit tuntuneet ottavan niitä todesta, otin videokuvaa pojan kohtauksista. Aarrelle tehtiin rutiiniluontoiset verikokeet ja niiden yhteydessä kerroin hoitajalle kohtausten pahentuneen ja pyysin häntä toimittamaan videon lääkärille. Vihdoin alkoi tapahtua. Ja tapahtuikin sitten niin paljon lyhyessä ajassa, että ihmettelen jälkeenpäin miten jaksoimme viime syksyn. Sairaalassa käytiin pahimmillaan jopa viisi kertaa viikossa. Eeg uusittiin nopeasti ja pojalle tehtiin myös magneettikuvaus, joka oli normaali, lisäksi pojasta otettiin ihan mahdottomasti erilaisia näytteitä. Eeg:ssä alkoi olla viitteitä epilepsiasta. Pojalle tehtiin myös kehityskartoitus fysioterapeutin, toimitaterapeutin, puheteraputin ja psykologin toimesta. Pojan kehityksen arvioitiin olevan joka osa-alueella merkittävästi ikätasoaan jäljessä.

Kohtaukset pahenivat yhä syksyn mittaan ja vähitellen niihin liittyi silmien pyörähtämistä ja käsien ja jalkojen nykinöitä. Pojan tasapaino huonontui huomattavasti ja jo keväällä ilmaantunut iloinen tavujokellus loppui. Lopulta lokakuussa pojalle aloitettiin epilepsialääkitys. Isot selvät kohtaukset poistuivat, mutta pojan yleisvointi huonontui ja tuijottelut jatkuivat. Marraskuulla eeg:ssä näkyi hypsarytmiaa, joten pojan epilepsia sai nimen infantiilispasmiepilepsia. Lääkäri totesi tämäntyylisen epilepsian yhdistettynä kehitysviiveeseen liittyvän yleensä jonkinasteiseen kehitysvammaisuuteen. 

Marraskuun lopulla vietimme viikon sairaalassa osastolla, jolla pojalla aloitettiin Sabrilex lääkitys. Ihana kontaktia ottava poika oli kadonnut ja nyt pieni oli kuin haamu entisestään ja lääkityksen myötä myös yhä väsyneempi. Sabrilex-annosta jouduttiin nostamaan korkealle, koska hypsarytmia oli vaan pahentunut jolukuussa otetun eeg:n mukaan. Joulu meni uuden annostuksen kanssa eikä kohtauksia näyttänyt tulevan enää niin paljon. Olin kuitenkin varautunut, että pojalla aloitetaan ACTH-hoito, josta oli ollut jo lääkärin kanssa puhetta. 

Tämän vuoden alussa otettu uusin eeg kertoi hypsarytmian hävinneen, eli Sabrilexin suuri annostus näytti auttaneen. Tosin aivosähkökäyrä oli pojalla edelleen poikkeava ja kohtauksiakin edelleen näkyi tulevan, joskin entistä harvemmin. ACTH-hoitoa ei tässä vaiheessa kuitenkaan päätetty vielä aloittaa, vaan sovittiin että pojan ensimmäinen epilepsialääke Keppra vaihdetaan Topimaxiin Sabrilexin pysyessä ennallaan. 

Menneet kuukaudet ovat olleet henkisesti koettelevia ja todella rankkoja niin pojalle kuin meille vanhemmillekin, mutta tähän asti on selvitty. Pahinta on ollut suuri huoli omasta lapsesta ja se pitkällinen epävarmuus ja epätietoisuus, jota on jatkunut kuukausia. Pojalle tehdyistä varsin laajoista tutkimuksista huolimatta vielä ei ole löytynyt mitään syytä, mikä aiheuttaa pojan kehitysviiveen ja epilepsian. Tutkimukset siis jatkuvat edelleen ja toivon mukaan epilepsia saataisiin mahdollisimman pian kuriin. Ja tietysi toivon kovasti, että pojan kehitys lähtisi etenemään. 

Aarre on nyt vuoden ja viiden kuukauden ikäinen pieni mies. Hän leikkii mieluiten istuallaan, mutta tasapaino on sen verran huono, että saattaa keikahtaa yhtäkkiä selälleen. Istuessaan osaa hilautua pepullaan hitaasti eteenpäin heijatessaan itseään edestakaisin. Poika ei osaa ryömiä eikä kontata, myöskään sanoja ei tule, eikä tavujokeltelu ole palannut. Aarre ääntelee päristelemällä, kiljahtelemalla ja erilaisilla äännähdyksillä. Kontaktia poikaan on välillä vaikea saada, koska hän ei juurikaan huomioi ympäristön tapahtumia tai hänelle kohdistettua puhetta. On vähän kuin pihalla koko ajan. En tiedä johtuuko huono kontakti kovista lääkkeistä, epilepsiasta vai pojan vammasta, mutta se on asia josta olen melkein eniten suruissani, sillä viime kesänä meillä oli vielä ihanan nauravainen ja kovasti kontaktia ottava lapsi. Mutta olen varovaisen toiveikas, että poika vielä oppii ja kehittyy, jos ei normiaikataulussa eikä edes hurjasti kirien, mutta omaan tahtiinsa vähitellen. Varmaa on kuitenkin se, että olemme saaneet aivan erityisen aarteen lapseksemme.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti