tiistai 28. tammikuuta 2014

Mielen mörköjä

Mun on ollut alkuun vaikea hyväksyä Aarren erityisyys, eikä se prosessi ole tainnut vieläkään päättyä. Vaatii paljon, että asian kanssa tulee sinuiksi. On vaikea hyväksyä asiaa, jolle ei ole nimeä. Ja kun kaikki on kesken ja epäselvää, on vaikea päästä eteenpäin asian käsittelyssä. Tuntuu siltä kuin olisin jatkuvassa mielen pyörityksessä. Vieläkin usein nousee ajatuksiin suuri kysymys miksi? Miksi Aarre, miksi meidän perhe, miksi, miksi, miksi? 

Mun on ollut äärimmäisen tuskallista päästää irti siitä terveestä Aarresta, joka mulla jo oli.  Tai jonka luulin olevan terve. Olen tehnyt tavallaan surutyötä ja luopumista siitä vanhasta mielikuvasta ja niistä tulevaisuuden haaveista, toiveista ja suunnitelmista, mitä kai jokainen äiti luo jollain tasolla omasta lapsestaan. Normaali vauva-ajan kehityskaari, kaikki uuden oppimiset, lapsuuden leikit, kaverit, touhut, kasvu, koulu, nuoruus, omille muutto ja aikuisuus... se miten asiat tavallisesti pääpiirteittäin menee. 

Tuntuu, että mieleni on kasvattanut isoa pelottavaa mörköä pojan vammaisuudesta ja tuon mörön kesyttäminen on ollut työlästä. Kun diagnoosia ei ole, kehittää mieli kaikenlaisia pelottavia visioita. Koin Aarretta hoitaessani, että hän oli tottakai oma pieni ihana poikani, mutta heti jos mietin poikaa muulloin, niin ettei hän ollut lähelläni, näin mielessäni vain ahdistavan tulevaisuudenkuvan isosta kehitysvammaisesta miehestä, joka oli mun lapseni. Vieras, kömpelö, pelottava ja täysin autettava. En nähnyt mielessäni pitkää aikaväliä lapsuudesta aikuisuuteen, sitä matkaa jonka aikana asioihin sopeutuu ja tottuu. Aivan kuin mulle oltaisiin oltu lyömässä siinä ja samassa hoitoon uutta vierasta ihmistä ja oma lapseni olisi kadonnut. 

Jotenkin tuo vammaisuus sai yliotteen ja annoin sen määritellä, kuka Aarre on. Mutta poikahan on ihan muuta kuin sairaus tai vamma, hän on oma erityinen persoonansa sairauden kanssa tai ilman. Ihan oma itsensä, eikä poika muutu mahdollisen diagnoosinkaan jälkeen miksikään muuksi. Tämän tajuaminen on helpottanut omaa oloani asian käsittelyssä.  Aarrella on kuitenkin vielä pitkä matka aikuisuuteen, tulevaisuus näyttää millainen siitä matkasta tulee. Etukäteen murehtiminen ei vaan auta yhtään mitään, sen kun oppisi ja muistaisi jatkossakin.

6 kommenttia:

  1. Painin kanssasi samojen tunteiden kanssa, mulla on 1,5-vuotias poika jolla on kehitysviivettä muttei diagnoosia..Mutta päivä kerrallaan.. :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Meillä onkin sitten hyvin samanikäiset pojat. Saanko kysyä millaista kehitysviivettä pojallasi on?

      Poista
  2. Hän kävelee ainoastaan tukea vasten eikä osaa seisoa ilman tukea. Hän ei osaa juurikaan sanoja eikä tavujokella vaan juttelee "omaa kieltään". Ymmärtää ihan ok kumminkin. Oppi liikkumaan vasta 1v-synttäreiden jälkeen ja kääntyi mahalta selälleen vasta muutama kuukausi sitten. Maaliskuussa on tiedossa sairaalapäivä jossa toivottavasti saadaan jotain lisäarviota tulevasta. Meiän poika syntyi kuukauden etuajassa käynnistettynä mun raskausmyrkytyksen takia sekä hänen huonon kasvunsa vuoksi(oli syntyessään 43cm 1765g rv 36+1)Täytyykin lukasta blogiasi vähän tarkemmin millainen sinun poikasi tilanne on, vasta tänne eksyin :)

    VastaaPoista
  3. ..lueskelin vähän kirjoituksiasi ja täytyy sanoa, että te ette ole päässeet helpolla! Meilläkin on ongelmaa kontaktin kanssa, kerran yksi neurologi sanoi ettei lapseen saa mitään kontaktia(en kyllä allekirjoita tätä..), varmaan joku syndrooma muttei hän osaa sanoa mikä.. Ja samoin välillä on tuntunut, että olen vähän yksin ajausteni kanssa kun kavereiden samanikäiset lapset painelevat jo juosten menemään ja puhuvat minkä ehtivät.

    VastaaPoista
  4. Toivottavasti sairaalapäivä antaa lisätietoa. Selvittelyt, tutkimukset ja testit on rankkoja, mutta epätietoisuus vielä rankempaa.

    Itsellenikin tuo muiden samanikäisten lasten näkeminen on vaikeaa, kun huomaa miten paljon jäljessä sitä ollaankaan :( Vaikka ei tietysti saisi verrata, sille vaan ei mahda mitään.

    VastaaPoista
  5. Mitä teille kuuluu? Minulla on huhtikuussa syntynyt tyttö ja olemme kontaktiongelmien vuoksi neurologisissa tutkimuksissa. Mieleni on täydessä kaaoksessa ja tuntemukset samoja kuin sinulla.

    VastaaPoista